La Síndrome d’Usher és una malaltia minoritària que afecta uns 30.000 casos al món. La malaltia provoca sordesa, retinosi pigmentària i pèrdua d’equiibri. Moltes vegades aquestes persones necessiten implants coclears per poder escoltar en normalitat.
Un dels casos al territori és el de Leo Tomàs, un xiquet de Deltebre que pateix el Síndrome d’usher 1B. Leo Tomàs té 11 anys i li encanta jugar a futbol. Viu a Deltebre i als set set anys, altres símptomes van començar a aparèixer, com la pèrdua de visió. La seva mare, Amaia Parra, recorda el moment en que li van diagnosticar la malaltia, sense cura.
Amaia va veure la llum en conèixer Save Sight Now Europe, una associació que vol visibilitzar la malaltia i recaptar fons per l’ajuda a la investigació. Berta Adell és una de les fundadores i va engegar la iniciativa quan la seva filla de dos anys va ser diagnosticada amb la síndrome d’usher 1B. Demana més investigació per les malalties minoritàries.
Text: Canal 21 Ebre / 21 Ràdio
