Aquest 22 de març és el Dia Mundial de la Síndrome de l’Ull de Gat. Aquesta és una malaltia minoritària que afecta principalment a la visió. Les persones afectades comparteixen una característica que s’anomena coloboma de l’iris, una espècie de taca que s’aprecia a l’ull. Això, provoca problemes de ceguesa.
Una altra característica d’aquesta malaltia és que poden haver-hi problemes en el sistema digestiu que passen, per exemple, en la malformació de l’anus, que ha de ser reconstruït de naixement.
Les persones diagnosticades també tenen problemes cardíacs greus i que també han de ser tractats des del primer moment.
El cas Yulene
Yulene és una nena basca dos anys i mig que pateix aquesta malaltia minoritària. Gairebé de naixement va haver de ser operada d’urgència per una cardiopatia.
La nena també pateix problemes de ceguesa i actualment pren laxants i la seva família viu amb la incertesa del seu futur.
Tot i aquest patiment, la família viu el dia a dia, amb paciència i de forma continuada.
Destaca la tasca que fan entitats com l’ONCE que treballen els problemes de visió amb Yulene. Aquesta entitat fa exercicis d’estimulació visual i ajuda a la família a fer adaptacions a la llar.
La família assegura que Yulene té molts recursos i intenta fer vida normal i té alta capacitat d’adaptació.
